Reto slimību ārstēšanai no 2019. līdz 2025. gadam faktiski izlietoti 92,2 miljoni eiro. Iepriekšējos gados finansējums kāpa, šogad kritās: pērn tie bija 22,7 miljoni, šogad – 20,7 miljoni eiro. Veselības ministrija (VM) prioritārajos pasākumos jaunu zāļu un kompensācijas nosacījumu pārskatīšanai reto slimību diagnozēm papildus iekļāvusi gandrīz 13 miljonus eiro, taču vai tam budžetā nauda būs – skaidras atbildes nav.
Papildus trim pasākumiem
Finanšu samazinājums skāris kompensējamos medikamentus un materiālus (2025. gadā tika plānoti 19,4 miljoni eiro, 2026. gadā – 17,3 miljoni eiro), kā arī laboratoriskos izmeklējumus, jo pērn šajos pakalpojumos netika apgūti 224 398 eiro. Šogad papildus piešķirti līdzekļi trim pasākumiem: ģenētiskajiem izmeklējumiem medicīniskajā apaugļošanā (21 ģimenei) – 310 777 eiro, pacientu ārstēšanai ar retām zobu cieto audu patoloģijām – 10 000 eiro, neinvazīvam pirmsdzemdību testam augsta riska grupas grūtniecēm – 24 200 eiro, Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē skaidroja VM Ārstniecības kvalitātes departamenta vecākā eksperte Zane Reinholde.
Savukārt Nacionālā veselības dienesta Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece Zinta Rugāja informēja, ka finansējums reto slimību zālēm pēdējos gados audzis. Piemēram, 2019. gadā 31 pacientam izlietoti 4 019 662 eiro, bet 2025. gadā – 17 731 820 eiro 149 pacientu ārstēšanai. (Pērn ievērojami tika pārtērēts atvēlētais budžets, jo pieauga pacientu skaits.) Šogad piešķirti 17,3 miljoni eiro. Jaunu/kompensējamo zāļu (KZ) rindā gaida 130 cilvēki ar dažādām diagnozēm, piemēram, iedzimtu angioedēmu, amiloidozi, spinālo muskuļu atrofiju. Viņu ārstēšanai nepieciešami 12,98 miljoni eiro.
Z. Rugāja atgādināja, ka Reto slimību zāļu komisija rekomendē zāļu sarakstā iekļaut jaunas terapijas bērniem: divus medikamentus neirofibromatozes un Aladžila sindroma slimniekiem, kā arī t. s. tilta terapiju ar zālēm Risdiplamum spinālās muskuļu atrofijas gadījumā.
Pašreizējā sistēma neapmierina
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis vērsa uzmanību uz to, ka reto slimību pacientiem joprojām trūkst finansējuma zāļu iekļaušanai KZ sarakstā (joprojām esam pēdējā vietā Eiropas Savienībā). Laikā no 2023. līdz 2026. gadam no papildus nepieciešamajiem līdzekļiem KZ un materiālu apmaksai kopumā piešķirti 7 560 279 eiro jeb 18,16% no šim mērķim vajadzīgās summas. Taču kopējais iztrūkums šajā periodā sasniedzis jau 34 073 895 eiro.
Alianses ieskatā būtu jāpārskata pacientu iespējas izvēlēties sev piemērotākās zāles, piemaksājot starpību starp valsts kompensēto un paša izvēlēto medikamentu vienas aktīvās vielas ietvaros. Aptauja liecina, ka 78,1% pacientu ir gatavi piemaksāt starpību, lai turpinātu lietot sev piemērotās zāles. Pašreizējā sistēma neapmierina 97% respondentu, akcentēja J. Beikmanis.
Viņš arī aktualizēja jautājumu par reto slimību pacientu dalību zāļu atbalsta programmās. Kā risinājumi minēti kritēriji terapijas pārņemšanai no zāļu atbalsta programmām, sadarbība ar ražotājiem, individuāli risinājumi smagos gadījumos ar ārstu konsīlija lēmumu, elastīgāki izmaksu efektivitātes kritēriji, kā arī īpašs valsts finansējums kritiski nepieciešamo zāļu nodrošināšanai.
Stradiņa slimnīcas Gastroenteroloģijas, hepatoloģijas un uztura terapijas centra virsārste Viktorija Mokricka aicināja uzlabot medikamentu pieejamību iekaisīgo zarnu slimību pacientiem, it īpaši ar smagu slimības gaitu, paredzot iespēju klīnisko universitāšu slimnīcu konsīlijiem – Stradiņa slimnīcā, Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā un Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā – lemt par piemērotākās terapijas savlaicīgu sākšanu.
Reģistra darbība – problemātiska
Dermatologs Artūrs Kaļva atzīmēja vairākas problēmas imūnsistēmas mediēto iekaisuma slimību pacientu ārstēšanā dermatoloģijā. Vienā no tām – Latvijā vidēji smaga un smaga atopiskā dermatīta gadījumos – pieaugušajiem pieejams tikai viens medikaments, kas ne vienmēr ir piemērots visiem pacientiem. Tajā pašā laikā Eiropas vadlīnijas rekomendē kādu no sešām inovatīvām terapijām, no kurām daļa ir pieejama arī Lietuvā un Igaunijā.
A. Kaļva norādīja, ka medikaments dupilumabs tiek apmaksāts tikai pacientiem līdz 18 gadu vecumam. Lai gan terapija ir efektīva, pēc pilngadības sasniegšanas tā jāpārtrauc bez medicīniska pamatojuma. Šobrīd tas skar aptuveni 30 pacientus. Viņš aicināja rast papildu finansējumu, lai šie pacienti varētu turpināt terapiju arī pēc pilngadības sasniegšanas, kā arī paplašināt KZ sarakstu, iekļaujot jaunas terapijas alternatīvas. Attiecībā uz psoriāzes pacientiem atbilstoši nosacījumiem pirms bioloģiskās terapijas sākšanas obligāti jānozīmē fototerapija. Šī prasība būtu jāmaina, jo fototerapija ne vienmēr ir efektīva, nav valsts apmaksāta un pieejama tikai trīs pilsētās. Tā būtu jāatstāj kā izvēle, nevis obligāts nosacījums pirms bioloģiskās terapijas sākšanas.
Apspriežot reto slimību reģistru, klātesošie atzina, ka tā darbība joprojām ir problemātiska. Pie reģistra pilnveides tiek strādāts kopā ar Latvijas Digitālās veselības centru, tomēr tā kapacitāte ir ierobežota.
Sēdē tika prezentēts arī Analītikas un vadības grupas Powerhouse Latvia pētījums, kurā kā vājie punkti attiecībā uz reto slimību ārstēšanu norādīti: tās netiek definētas kā politisko partiju un valdības prioritātes; nepietiekams finansējums – pērn iezīmējās 30 miljonu eiro deficīts; inovatīvu medikamentu trūkums – pieejami vien deviņi no 66 (14%) no pēdējos gados Eiropas Savienībā reģistrētajiem; nav vienotas izpratnes un sadarbības mehānismu starp ietekmes pusēm; nav datu un kvalitatīva reģistra; veselības aprūpes nepieejamība, tostarp ilgs diagnostikas laiks. Tajā pašā laikā, piemēram, Lietuvā, Igaunijā un Slovēnijā, kur šo pacientu skaits ir līdzīgs kā mūsu valstī, retās slimības ir politiskajā fokusā. Turklāt Igaunijā kopš 2024. gada tiek atvēlēti 5 miljoni eiro bērnu ar retām slimībām atbalstam, bet Slovēnijā ir gan īstermiņa, gan ilgtermiņa plāns. Arī kopumā finansējums veselībai Latvijā ir zemākais (4,6% no iekšzemes kopprodukta 2024. gadā), kamēr Slovēnija tas ir 6,9%, Igaunijā – 5,1%, Lietuvā – 5,3%.