Valdība Veselības ministrijas (VM) izstrādāto Plānu reto slimību jomā no 2017.gada līdz 2020.gadam skatīs nākamnedēļ, 17.oktobrī.
VM norāda, ka kopumā, lai realizētu plānā minētos pasākumus un uzlabotu reto slimību agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstēšanu un informācijas apriti, plāna realizācijai nepieciešams papildus valsts budžeta finansējums 66 866 490 eiro apmērā, tostarp 8 969 458 eiro nākamgad, 27 416 115 eiro vēl pēc gada, 30 480 917 eiro 2020.gadā, bet turpmāk ik gadu nepieciešams papildus finansējums 30 499 917 eiro apmērā.
Plānā iecerēti trīs galvenie virzieni - reto slimību agrīna un savlaicīga diagnostika, uz reto slimību pacientu vērsta savlaicīga ārstēšana un veselības aprūpes koordinēšana, kā arī informācijas aprites par retajām slimībām pilnveide.
VM reto slimību agrīnas un savlaicīgas diagnostikas jomā saskatījusi vairākas risināmās problēmas. Ņemot vērā, ka 80% no retajām slimībā ir iedzimtās un pārmantotās slimības, kurām nav specifiskas profilakses, būtu nepieciešams rast iespēju nodrošināt ģenētiskos izmeklējumus personām, kuras plāno grūtniecību, abiem topošajiem vecākiem, kuru anamnēzē ir kāda no ģenētiskām slimībām vai pamatotas aizdomas par to esamību.
Tāpat būtu jānodrošina ģenētisko izmeklējumu pieejamība ne tikai bērniem, bet pie atbilstošām indikācijām arī pieaugušiem pacientiem, kas ļautu savlaicīgi atklāt saslimšanu, uzsākt ārstēšanu, kas, savukārt, mazinātu invaliditātes risku. Lai veicinātu kvalitatīvu slimību diagnostiku, nepieciešams uzsākt DNS diagnostiku Latvijā biežāk sastopamajām patoloģijām, papildinot valsts apmaksāto diagnosticējamo patoloģiju sarakstu ar Ziemeļeiropas un Austrumeiropas populācijās biežāk sastopamajām slimībām, kuru DNS diagnostika ietekmē ārstēšanu, prognozi vai attīstības gaitu.
Savukārt uz reto slimību pacientu vērstas savlaicīgas ārstēšanas un veselības aprūpes koordinēšanai, sadarbībā ar speciālistiem, būtu nepieciešams noteikt retās slimības vai slimību grupas, kurām ir pieejama terapija un nepieciešams nodrošināt adekvātu ārstēšanu, lai veiktu izvērtējumu par iespējamu zāļu un ārstnieciskā uztura kompensāciju. Tāpat nepieciešams ieviest reto slimību pacientiem nozīmēto medikamentu regulāru klīniskās efektivitātes izvērtējumu pēc iepriekš definētiem kritērijiem.
Vienlaikus, lai uzlabotu ārstēšanu un aprūpes koordinēšanu, VM uzskata, ka jāizstrādā skaidri un nepārprotami kritēriji bērnu ar retajām slimībā iekļaušanai programmā "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" un izslēgšanai no tās.
Informācijas aprites par retajām slimībām pilnveidei jānodrošina normatīvajos aktos noteiktā reto slimību uzskaite. Tāpat svarīgi palielināt gan sabiedrībai, gan ārstniecības personām zināšanas par "Orphanet" datu bāzi un tajā iekļautās informācijas izmantošanas iespējām.
Vienlaikus VM uzskata, ka jāpalielina un jānostiprina ārstniecības personu zināšanas reto slimību atpazīšanā neatkarīgi no ārstniecības personu specialitātes un ārstniecības iestādes kurā speciālists strādā.
VM norāda, ka, neskatoties uz e-veselības priekšrocībām pacientu izsekojamībā, jāizvērtē arī iespēja centralizēti vai pilnvarojot pacientu organizācijas, izsniegt pēc vienotas formas apstiprinātas pacientu kartes tiem reto slimību pacientiem, kuri izrādījuši vēlmi tādu saņemt.