Pēc viņas paustā, reto slimību aprūpē arvien vairāk aktualizējās jautājums par ārstēšanu cilvēkiem pēc 18 gadu vecuma, jo, bērnam pieaugot, slimības nepazūd.
Vienlaikus Čakša atgādināja, ka pērn tika izstrādāts un valdībā apstiprināts Reto slimību plāns, un noteikumu izstāde ir plānam sekojoša rīcība, lai organizētu pacientu plūsmu, nodrošinātu pakalpojumu un medikamentu pieejamību, kā arī uzlabotu informācijas apriti.
Čakša informēja, ka šogad reto slimību ārstēšanai papildus piešķirti 2,2 miljoni eiro. Un par šo finansējumu paredzēta virkne dažādu valsts apmaksātu pakalpojumu, tostarp 1570 pacientiem būs pieejami jauni diagnostikas izmeklējumi, tostarp ģenētiskie.
Tāpat valsts ar retajām slimībām sirgstošajiem pacientiem piedāvās jaunus kompensējamos medikamentus, kā arī nodrošinās divas plaušu transplantācijas operācijas.
Jau ziņots, ka šodien valdība vērtēs, vai atbalstīt jaunos noteikumus par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā, liecina valdības darbakārtība.
Kā norāda Veselības ministrija, lai uzlabotu reto slimību ārstniecību gan bērniem, gan pieaugušajiem, paredzēts veidot Reto slimību koordinācijas centru. Reto slimību koordinācijas centrs tiks veidots uz Bērnu klīniskā universitātes slimnīca bāzes, proti, izmantojot tajā esošos cilvēkresursus un pieejamās tehnoloģijas.
Papildus Reto slimību koordinācijas centrā tiks iesaistītas atbalsta vienības - Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca (PSKUS) un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca (RAKUS), nodrošinot personu koordinātoru no katras iestādes, kas sadarbotos ar pārējām universitāšu slimnīcām reto slimību jautājumos. Šīs ārstniecības iestādes sadarbosies uz savstarpēji noslēgtajiem līgumiem.
Jau ziņots, ka noteikumu projekts tika izskatīts valsts sekretāru sanāksmē (VSS), un iepriekš turpinājās projekta saskaņošanas process. Vienlaikus VM uzsvēra, ka noteikumu neesamība nenozīmējot, ka ārstēšana un uzraudzība reto slimību jomā nenotiek. Piemēram, Jaunais Reto slimību centrs, kura darbību koordinē Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, kopš tā darbības sākuma februāra beigās nodrošinājis gandrīz 500 konsultācijas.
Vienlaikus pacientiem tāpat kā līdz šim tiek nodrošināta ārstēšana un uzraudzība, bet noteikumi nepieciešami, lai ieviestu Reto slimību plānā paredzētos pasākumus, tostarp ieviestu sistemātisku pieeju šo slimību ārstēšanā.
VM izstrādātie grozījumi nosaka reto slimību jomā sniedzamo veselības aprūpes pakalpojumu sarakstu, kā arī kārtību, kādā tiek organizēta veselības aprūpes pakalpojumu sniegšana reto slimību jomā un veikta samaksa par tiem, kā arī šīs samaksas apmērs.
Kā iepriekš vēstīja TV3 raidījums Nekā personīga, VM pusgadu kavējas ar noteikumu izstrādi, kas ļautu reto slimību pacientiem saņemt dārgas, bet iedarbīgākas zāles.
Ministrija nepiekrīt apgalvojumam, ka tā kavējas ar noteikumu izstrādi.