Stīvens Hokings ar savu slimību sadzīvoja vairāk nekā pusgadsimtu, mūsu valstī cilvēki ar šādu diagnozi iztur divus trīs gadus. Protams, dzīves ilgums ļoti lielā mērā ir atkarīgs no katra cilvēka organisma īpatnībām, viņa spējas psiholoģiski savākties (slimības īpatnība ir tāda, ka muskuļi pakāpeniski pārstāj funkcionēt, bet prāta spējas saglabājas līdz pat pēdējam brīdim), tomēr šajā gadījumā ļoti no svara ir gan medikamentu, gan tehnisko palīglīdzekļu pieejamība. Vai nepieejamība, kam spilgts apliecinājums – nepieciešamība pirmās grupas invalīdiem pašiem ik mēnesi piemaksāt par zālēm vairāk nekā simt eiro.
Atbild Veselības ministrijas valsts sekretāra vietniece Daina Mūrmane-Umbraško
Šobrīd vērojama principiāla valdības attieksmes maiņa pret veselības nozari, to uzskatāmi parāda vēsturiski lielākais finansējuma palielinājums – papildu teju 200 miljoni eiro. Tas ļauj risināt jautājumus, kas būtiski ietekmē veselības aprūpes pieejamību un kvalitāti. Reto slimību (RS) jomā šogad tiks īstenotas aktivitātes, kas ļaus uzlabot agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ģenētisko izmeklējumu pieejamības nodrošināšanu ne tikai bērniem, bet arī pieaugušajiem pie atbilstošām indikācijām, ārstēšanu, uzlabojot medikamentu pieejamību pieaugušajiem pacientiem, kā arī veicinot informācijas apriti, kas būtiska pacienta ārstēšanas procesā.
RS pacientu ārstniecības koordinācijai Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā ir izveidots Reto slimību kabinets ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā.
Šajā kabinetā tiks nodrošināts ārstu konsīlija darbs, lemjot par pacientu ārstniecības procesu, tostarp papildu izmeklējumu nepieciešamību, tādu medikamentu nozīmēšanu (gan bērniem, gan pieaugušajiem), kas ir ārpus valsts apmaksātās zāļu kompensācijas sistēmas, kā arī vietējo un starptautisko ekspertu piesaisti nepieciešamības gadījumā.
RS kabinetā būs pieejami pediatri, internisti, uztura speciālisti, psihologi ar pieredzi reto slimību jomā.
Dina