Tā tas ir ar salīdzinoši izplatītām autoimūnām zarnu iekaisuma un ādas slimībām, kuru simptomi parādās jau salīdzinoši jauniem cilvēkiem. Palikuši bez pienācīga medicīniska atbalsta, viņi var tikt izslēgti no normālas darba vai mācību dzīves. Dzīve, ko jau tā ierobežo slimība, top vēl vairāk traucēta nepietiekamas ārstēšanas dēļ.
Kā tipiski piemēri šeit minami pacienti, kas sirgst ar tādām hroniskām zarnu iekaisuma slimībām kā čūlainais kolīts un Krona slimība vai arī tādu izplatītu ādas slimību kā psoriāze.
Jaunu cilvēku slimības
Čūlainais kolīts un Krona slimība ir hroniskas zarnu iekaisuma slimības, kam raksturīga viena kopīga īpašība - organisma imūnsistēmas patoloģiska reakcija. Imūnsistēma šo slimību piemeklētos cilvēkus neaizsargā, bet, tiklīdz zarnu traktā nonāk slikta pārtika, baktērijas vai citas neatbilstošas vielas, tā darbojas pretēji, radot hroniskus zarnu iekaisumus un čūlas.
Abas slimības ir mokošas un ar biežiem recidīviem - pat ienaidniekam ar tām sirgt nenovēlēsi. Čūlainajam kolītam raksturīgs iekaisums un čūlas resnās zarnas gļotādā, turklāt vaļējās čūlas asiņo un izdala strutas. Iekaisums liek resnajai zarnai bieži iztukšoties, tādēļ šīs slimības simptomi ir biežas, dažreiz asiņainas caurejas un krampjainas sāpes vēderā. Galvenais, kas atšķir abas minētās kaites, ir tas, ka Krona slimība var skart jebkuru zarnu trakta daļu - gan tievās zarnas, gan resnās zarnas -, bet čūlainais kolīts ietekmē tikai resno zarnu.
Pasaulē vidējais vecums, kad cilvēkiem ir diagnosticēts čūlainais kolīts, ir ap 30 gadiem, lai gan slimība var sākties jebkurā vecumā. Pēc Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrības (LKKSB) datiem mūsu valstī vismaz 1600-1700 cilvēku slimo ar šīm slimībām. Dati gan esot aptuveni, jo vienotas šo slimību sirdzēju uzskaites Latvijā neesot.
No 2015. gada jūlija čūlainā kolīta un Krona slimības pacientiem bioloģiskie medikamenti no valsts budžeta tiek apmaksāti 75% apjomā, taču slimnieki, kas apvienojušies LKKSB, uzskata, ka, neskatoties uz to, terapija nekļūs pieejamāka, jo daudzi pacienti lielā līdzmaksājuma dēļ šīs zāles nemaz nevarēs atļauties iegādāties un būs spiesti lietot lētākus un neefektīvākus medikamentus, kas viņu veselības stāvokli neuzlabos. «Valsts iestāžu lēmums atgriež situāciju pirmskrīzes 2009. gadā, pēc kura zāļu kompensācija kādu laiku bija samazināta līdz 50%,» konstatē Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrības valdes loceklis un viens no biedrības dibinātājiem Zigurds Prūsis.
Veselības ekonomija
Z. Prūsis vērš uzmanību uz to pacientu daļu, kam nepieciešama nopietnāka terapija ar efektīvu bioloģisko medikamentu izmantošanu, un tad 25% līdzmaksājums, tie jau ir 250-300 eiro mēnesī, kas ļoti daudziem nav pa spēkam, iepretī 20, 30 vai līdz 50 eiro mēnesī vieglākajos gadījumos.
Vairāku gadu kontaktēšanās pieredze gan ar Veselības ministriju, gan Nacionālo Veselības dienestu un citām atbildīgajām pārvaldes institūcijām liecina, ka medikamentu apmaksas jautājumā ir gan solījumi, taču visam pāri viens galvenais arguments - naudas nav, un, lai to dabūtu, tā jāatņem kādam citam, kas ir līdzīgā situācijā. Tajā pašā laikā no Veselības ministrijas Sabiedrības veselības pamatnostādnēm 2014.-2020. gadam izriet, ka šāda veida medikamentiem jābūt 100% kompensētiem.
LKKSB aprēķini liecina, ka par vienu vidēji smagi vai smagi slimu pacientu, kurš saņem salīdzinoši lētu - līdz 100 eiro gadā -, bet neefektīvu terapiju, valsts budžeta izdevumi gadā var sasniegt pat 10 000 eiro. Šo summu veido komplikāciju ārstēšana, slimības pabalsti, invaliditātes pensijas.
Savukārt zāļu cenas 100% kompensācija ļautu nodrošināt efektīvu bioloģisko medikamentu pieejamību, kas palīdzētu atgriezt pilnvērtīgā darba dzīvē darbspējīga vecuma pacientus, tādējādi noņemot finansēšanas slogu no veselības un labklājības budžeta. Acīmredzams ietaupījums nāktu no stacionārās ārstēšanas samazinājuma, kas ir izmaksu ziņā būtiska pozīcija.
No vesela un strādājoša cilvēka vidējās statistiskās algas nodokļos tiek nomaksāts ap 5500 eiro, kas ir līdzvērtīga summa slimības pabalstam, kas gada laikā no valsts budžeta jāizmaksā slimam, darbnespējīgam cilvēkam. Līdz ar to budžeta līdzekļu ietaupījums, pilnībā kompensējot efektīvu zāļu lietošanu, salīdzinājumā ar to ierobežoto pieejamību 75% apmaksas gadījumā uz vienu pacientu veido 1000-1500 eiro, rāda LKKSB aplēses.
Budžets uz gadu, domāšana - arī
Pieredzējušais gastroenterologs, LU asociētais profesors Aldis Puķītis Dienai pauž, ka slimību saasinājumi noved čūlainā kolīta un Krona slimību pacientus slimnīcā, bet - jo efektīvāka ir ārstēšana, jo šādu saasinājumu ir mazāk. Tās ir autoimūnas slimības, kas bojā organismu un pakāpeniski attīstās, un, ja pacients šobrīd nesaņem efektīvas zāles slimības ārstēšanai, tad invaliditāte viņam var iestāties pēc vairākiem gadiem, konstatē gastroenterologs. Savukārt savlaicīga ārstēšana ar efektīviem medikamentiem slimnieku var pasargāt no komplikācijām un invaliditātes nākotnē. Tas, ka komplikācijas nāk ar laiku, esot izjūtams arī šodien, kad krīzes laika nepietiekamās medicīniskās palīdzības dēļ kā sekas pieaudzis gan stacionāro slimnieku skaits, gan arī operāciju un invalīdu skaits.
Pagājušajā gadā 100% kompensācijas solījums no valsts iestāžu puses jau bija panākts, tas bija skaidrs gan pacientu biedrībām, gan ārstiem, taču pēkšņi kompensācijas apmērs tika samazināts, atjaunojot pirmskrīzes situāciju. Diemžēl, konstatē A. Puķītis, mums gan budžets tiek gatavots uz gadu, gan arī domāšana ierēdņiem ir uz gadu. Taču hronisku slimību gadījumā ir tā - ja kļūda tiek pieļauta šodien, tad sekas būs jaušamas pēc vairākiem gadiem. Kļūda ir tajā, ka trūkst ilgtermiņa skatījuma un rezultātā lēmumi ir tuvredzīgi.
Kā spilgtu absurdu ārsts min situāciju, kad jaunietim, sasniedzot pilngadību, tiek noņemts 100% zāļu kompensācijas atbalsts. Kur lai 18 gadu vecs jaunietis dabū vairākus simtus eiro zālēm? Čūlainā kolīta un Krona slimības gadījumā tieši jauni cilvēki visbiežāk kļūst par slimības upuriem, bet kā viņi izglītosies, kā uzsāks darba gaitas, ja galvā būs tikai viena doma - kā tikt vaļā no savas slimības?
Vairāk stresa, vairāk slimības skarto
Līdzīgā situācijā ir arī citas smagas autoimūnās slimības - psoriāzes - pacienti. Psoriāze, kas tautā plašāk pazīstama ar latvisko nosaukumu zvīņēde, ir ādas slimība, kuru ar mūsdienās esošajiem medicīnas līdzekļiem nav iespējams izārstēt, tā ir hroniska - vienubrīd, nereti atkarībā no gadalaika, uzliesmojoša, tad atkal pierimstoša.
Slimības izplatība pasaulē nav vienmērīga, un, kā par nelaimi, īpaši daudz ar to sirgst cilvēki Ziemeļeiropā, t. i., ģeogrāfiskajā reģionā, kurā dzīvojam arī mēs. Dermatologs Raimonds Karls norāda, ka Latvijā šo pacientu reģistra nav, taču, balstoties uz pētniecisko informāciju, varot lēst, ka slimnieku skaits pie mums ir no pieciem līdz astoņiem uz katriem simts Latvijas iedzīvotājiem. Katram ceturtajam psoriāzes slimniekam ir psoriātiskais artrīts - locītavu iekaisuma veids ar jutīgām, pietūkušām un kustību laikā sāpošām locītavām.
Arī psoriāze ir salīdzinoši jaunu cilvēku slimība. Kā slimību izraisošie faktori figurē stress, nereti tā ir kāda fiziska vai psihiska trauma, vīrusu un baktēriju izraisītas infekcijas, piemēram, angīna, vai arī vielmaiņas un imunoloģiski traucējumi. Tuvu pusei psoriāzes slimnieku ar šo slimību sirgst arī kāds no radiniekiem, līdz ar to liels ir arī iedzimtības iespaids. Slimība ir mokoša, un izmisušie slimnieki, cīnoties ar to, nereti spiesti izdot lielas naudas summas, lai tiktu pie efektīvas ārstēšanas.
Jālieto labākās un atbilstošākās zāles
«Pacientam ir jālieto labākās un atbilstošākās zāles, un viņa rocība nedrīkstētu būt faktors, kas nosaka zāļu pieejamību,» saka 27 gadus vecais psoriāzes un psoriātiskā artrīta slimnieks Miķelis. Ar psoriāzi viņš sirgst kopš vidusskolas, bet artrīta pazīmes parādījās jau vairākus gadus vēlāk.
Cīņai pret psoriāzes izpausmēm, piemēram, ādas apsārtumu vai ādas zvīņošanos, gadā viņš iztērē mazāk par 40 eiro, jo ziedes, kas tiek lietotas, ir daļēji valsts apmaksātas. Savukārt psoriātiskā artrīta ārstēšanā tiek tērēts ap 40 eiro gadā - nozīmētie bioloģiskie medikamenti ir 100% apmaksāti, bet bāzes terapijas līdzeklis ir daļēji apmaksāts, un pacienta piemaksa ir apmēram seši eiro par iesaiņojumu. Psoriātiskā artrīta ārstēšanai Miķelis sācis lietot 100% apmaksātus bioloģiskos ārstniecības preparātus, un tie viņam pilnībā atgriezuši darbspējas nedēļas laikā.
Taču situācija ne vienmēr bijusi tāda. Pirms bioloģisko preparātu izmantošanas, lietojot bāzes līdzekļus un papildterapiju (masāža, kriosauna u. c.), jaunajam cilvēkam nācies tērēt 200-300 eiro mēnesī. Taču arī tad staigāšana bijusi apgrūtināta un nācies ņemt B formas darba nespējas lapu.
Diemžēl Latvijā bioloģiskie preparāti psoriāzes ārstēšanai, atšķirībā no bioloģiskajiem preparātiem psoriātiskā artrīta ārstēšanai, nav iekļauti valsts 100% kompensējamo zāļu sarakstā, un, lai gan nesen tika pieņemts lēmums samazināt psoriāzes pacientu līdzmaksājumu no 50% uz 25%, kas vērtējams pozitīvi, tas līdz galam neatrisina zāļu pieejamības jautājumu, konstatē Miķelis.
Ja zāles mēnesī izmaksā 1200 eiro un valsts kompensē 75%, pacientam ir jātērē 300 eiro mēnesī no savas kabatas, ko lielākā daļa pacientu nevar atļauties. Tas nozīmē, ka tikai retos gadījumos tiešām palielināsies iespēja šos medikamentus iegādāties. «Šādi medikamenti ir jākompensē 100% apmērā, jo pats no savas pieredzes zinu, ka tie strādā un dod iespēju pacientam atkal atgriezties darba vidē,» saka Miķelis.
Jo slimāks, jo veselāks
Absurdi, bet psoriāzes un psoriātiskā artrīta gadījumā cilvēkam, kas sirgst ar abām šīm kaitēm, Latvijā ir iespēja tikt pie labākas veselības nekā tam, kas sirgst tikai ar vienu. Dermatologs Raimonds Karls, skaidrojot psoriāzes un psoriātiskā artrīta valsts kompensācijas daļas atšķirību, saka, ka nav skaidrs, kāpēc Latvijā pastāv šāda diskriminācija tieši pret psoriāzes pacientiem. Diskriminācija tiešām ir būtiska un veido absurdu situāciju, ka laimīgs ir tas pacients, kam ir locītavu bojājums, jo viņš, ārstējot to, var kvalitatīvi ārstēt arī savu ādu. Bet, ja ir tikai ādas bojājums, tad jau jārēķinās, ka būs mazāka kompensācija un daudz lielāki efektīvas ārstēšanas izdevumi, secina dermatologs.
Daudzu valstu pieredze liecina, ka psoriāzes pacientu efektīva ārstēšana atmaksājas, norāda R. Karls. Diemžēl pie mums uz visu skatās īstermiņā, redzot tikai to, ka šodien pacientam ir jānodrošina dārgi medikamenti, bet neredzot ilgtermiņa izmaksas, kas saistītas ar pacienta darba nespēju, biežiem ārsta apmeklējumiem un invaliditāti.
Efektīvu bioloģisko medikamentu izmaksas psoriāzes gadījumā pirmajā gadā ir ap 20 000 EUR, nākamajā gadā tās jau vairākkārt samazinās un ir ap 4000-5000 EUR. Rezultātā sabiedrība iegūst darbspējīgu cilvēku ar normālu dzīves kvalitāti, kas pretējā gadījumā slīgtu depresijā un palēnām taptu par invalīdu.