Laika ziņas
Šodien
Apmācies
Rīgā +7 °C
Apmācies
Piektdiena, 8. novembris
Agra, Aleksandra

Svarīga izpratne un atbalsts

Latvijā pašlaik diagnosticēti 24 lizosomālās uzkrāšanās slimību pacienti - 21 bērns un trīs pieaugušie -, kas ir gandrīz par 80% mazāk nekā tādās valstīs kā Čehija, Portugāle, Nīderlande un citās valstīs. Latvijā samērā maz cilvēku, kam diagnosticēta kāda no ģenētiskajām saslimšanām, ir tāpēc, ka pacientiem var nebūt raksturīgu izmaiņu parastajās analīzēs un simptomi ir līdzīgi citām, biežāk sastopamām slimībām. Ģenētiskās slimības attīstās lēni, ārējās pazīmes var nebūt uzreiz pamanāmas vai ir vāji izteiktas.

Hantera sindroms biežāk ir raksturīgs zēniem, taču gadās, ka saslimst arī meitenes.

Latvijā līdz šim apstiprināti divi Hantera slimības gadījumi. Taču iespējams, ka šī slimība vieglākā formā ir vēl kādam cilvēkam. «Lai zinātu, vai esam atklājuši visus pacientus, vajadzētu visaptverošu skrīningu. Kamēr tāda nav, precīzu raksturojošu ainu nevar komentēt. Ja uzskata, ka vidēji uz 170 tūkstošiem jaundzimušo ir viens ar Hantera sindromu saslimušais, sanāk - viens pacients astoņos gados. Ir citas nopietnas, biežāk sastopamas ārstējamas slimības, kurām vispirms būtu jāatrod iespējas veikt skrīningu. Par Hantera slimību runājot, jānodrošina, lai ģimenes ārsti un citi speciālisti zinātu simptomus, kas liktu aizdomāties, par kādu saslimšanu tieši ir runa,» domā Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas ārste ģenētiķe Zita Krūmiņa.

«Hantera sindromam jeb mukopolisaharidozes 2. tipam terapija ir atrasta. Enzīmu, kas nestrādā, var aizstāt ar rūpnieciski sintezētu un ievadīt intravenozi infūza veidā, tādā veidā mazinot daudzus simptomus - elpošanas traucējumus, aknu un liesas izmērus,» stāsta ārste ģenētiķe Z. Krūmiņa. Ja nepieciešama enzīma aizstājterapija, pēc speciālas programmas, kurā iekļauti medikamenti pacientiem ar ļoti retām slimībām, no valsts līdzekļiem tiek piešķirts finansējums enzīma iegādei, kas šīs slimības gadījumā ir vajadzīgs ik nedēļu. Procedūru veic stacionārā, un tā ilgst trīs stundas. «Var būt, ka pacientam ir garīgās attīstības traucējumi. Enzīms netiek cauri hematoencefalītiskajai barjerai un nenonāk līdz smadzeņu šūnām, un neattīra no mukopolisaharīdiem,» teic ārste. Pasaulē, jo īpaši Amerikā un Japānā, notiek klīniskie pētījumi, kuros mēģina agrīni veikt cilmes šūnu transplantāciju, lai donora šūnas izstrādātu enzīmu un tādējādi arī garīgā attīstība būtu saglabāta.

Ar Hantera slimību jāspēj sadzīvot arī pacienta līdzcilvēkiem, kam būtu vajadzīga lielāks sociālais atbalsts, risinot praktiskās dzīves problēmas, kā arī psihoterapeita palīdzība, lai viņi spētu pieņemt diagnozi un rastu cerību un pacietību.

«Varbūt ar laiku bagātajās valstīs, kurās būs iespēja veikt plašāku skrīninga programmu, varēs izdarīt secinājumus par patieso slimības biežumu populācijā. Pašreiz šo slimību nevar izārstēt, taču varbūt nākotnē būs gēnu terapija, kad varēs savlaicīgi ievadīt pareizo gēnu,» prognozē Z. Krūmiņa un uzsver: «Agrīna diagnostika ir ļoti svarīga, jo mūsdienās atsevišķu lizosomālās uzkrāšanās slimību gadījumā iespējams saņemt enzīmus aizstājošu terapiju, kas būtiski mazina slimības attīstību un simptomus, kā arī uzlabo dzīves kvalitāti.»

Uzmanību!

Pieprasītā sadaļa var saturēt erotiskus materiālus, kuru apskatīšana atļauta tikai pilngadību sasniegušām personām.

Seko mums

Seko līdzi portāla Diena.lv jaunākajām ziņām arī sociālajos tīklos!

Ziņas e-pastā

Saņem Diena.lv aktuālās ziņas e-pastā!

LAIKRAKSTA DIENA PUBLIKĀCIJAS

Vairāk LAIKRAKSTA DIENA PUBLIKĀCIJAS


Aktuāli









Hokejs 2019

Vairāk Hokejs 2019


Positivus

Vairāk Positivus














Melu tvertne

Vairāk Melu tvertne


Vēlēšanas2018

Vairāk Vēlēšanas2018






Hokejs2018

Vairāk Hokejs2018






Phjončhana 2018

Vairāk Phjončhana 2018


Publikāciju iegāde

Vairāk Publikāciju iegāde










Jaunumi

Vairāk Jaunumi


Dabas Diena

Vairāk Dabas Diena




Citi

Vairāk Citi


Latvijā

Vairāk Latvijā


Dienas Sēne

Vairāk Dienas Sēne


Pasaulē

Vairāk Pasaulē



Velo Diena

Vairāk Velo Diena



Dienas Starts

Vairāk Dienas Starts


Viedokļi

Vairāk Viedokļi


Sports

Vairāk Sports


Skolas Diena

Vairāk Skolas Diena



Valodas Policija

Vairāk Valodas Policija



Citi

Vairāk Citi



SestDiena

Vairāk SestDiena


KDi

Vairāk KDi





Sporta Avīze

Vairāk Sporta Avīze


Dienas Gada Balva kultūrā

Vairāk Dienas Gada Balva kultūrā



Uzņēmēja Diena

Vairāk Uzņēmēja Diena





Iedvesmas Diena

Vairāk Iedvesmas Diena







Latvijas Lepnums

Vairāk Latvijas Lepnums


Dzīvesstils

Vairāk Dzīvesstils







Šodien Laikrakstā

Vairāk Šodien Laikrakstā



Vide un tūrisms

Vairāk Vide un tūrisms




Izklaide

Vairāk Izklaide







Kas notiek?

Vairāk Kas notiek?