Nav cilvēku, nav problēmu
Tikai aplēses ir tas, par ko mēs varam runāt reto slimību jomā Latvijā, jo konkrētas visaptverošas statistikas joprojām nav. Kā Dienai skaidro Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme - ja skatās pēc statistikas Eiropā, aplēses liecina, ka kādā no savas dzīves posmiem ar retu slimību sastapties var līdz pat 160 tūkstošiem Latvijas iedzīvotāju, tostarp arī bērni. Kā atzīst speciālisti, šīs skaitlis nav mazs. Atsevišķa uzskaite gan ir nevalstiskajām ar medicīnas jomu saistītajām organizācijām par saviem pacientiem, piemēram, Latvijā ir 42 cistiskās fibrozes pacienti. Pulmonālās hipertensijas pacienti Latvijā ir aptuveni simt trīsdesmit, savukārt, piemēram, iedzimti asins recēšanas traucējumi ir aptuveni 300 cilvēkiem.
Reto slimību biedrības Caladrius pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte Dienai izklāsta, ka pasaulē tiek uzskatīts, ka ar retām saslimšanām var saskarties seši līdz astoņi procenti no kopējā iedzīvotāju skaita. Taču, tā kā pacienta ceļš līdz diagnozes noskaidrošanai ir ļoti sarežģīts, arī uzskaiti veikt nav vienkārši. Turklāt Latvijas likumdošanā nav iestrādātas definīcijas, ko nozīmē reta slimība. (Ierasts, ka pie mums izmanto Eiropas Savienības noteikto definējumu.) Pēc D. Kļaviņas-Laubertes domām, problēma slēpjas tur, ka Latvijā valsts iestādes joprojām nesaprot, kas ir reta slimība. Līdz ar to nav arī kopējās izpratnes par situāciju valstī. Solījumi par definīcijas iekļaušanu ārstniecības likumā līdz šim palikuši tikai solījumu līmenī. Arī Dienai Veselības ministrija (VM) nesniedza atbildi par definīcijas iekļaušanu likumdošanā.
Pacientu organizācijas gan norāda arī iespējamos iemeslus, kāpēc šis jautājums gadiem ilgi netiek sakārtots, piesaucot slaveno teicienu: «Nav cilvēku, nav problēmu». Respektīvi, reto slimību ārstēšana nereti prasa pat ļoti lielus līdzekļus, un no šāda aspekta valstij ir izdevīgāk uz to pievērt acis, lai nenāktos risināt jautājumu par papildu finansējumu vai reformām veselības aprūpes sistēmā, uzskata D. Kļaviņa-Lauberte. Turklāt, kā piebilst I. Plūme, šobrīd viss, kas tiek panākts, notiek masu mediju spiediena rezultātā.
Pie reto slimību reģistra gan strādā arī Reto slimību izpētes fonds. Lai arī fonda pārstāvji norāda, ka ar to būtu jānodarbojas VM, un to VM arī kaut kādā līmenī dara, taču efektivitāte ir tik zema un birokrātiskā aparāta inertums ir tik liels, ka fonds tomēr nav apmierināts ar līdzšinējiem tempiem. Arī mūsu kaimiņvalstu - Igaunijas un Lietuves - pieredze liecina, ka strādāt var efektīvāk. Tāpat fonda pārstāvji norāda, ka reģistri nav visaptveroši - nereti dažādas biedrības uzskaita savus biedrus - ar kādu konkrētu slimību sirgstošos pacientus -, bet speciālistu veidotas uzskaites šobrīd trūkst. Neizpaliekot gan arī sadarbība ar pacientu biedrībām. «Mēs negribam konkurēt ar desmitiem reģistru, veidojot to par vienām un tām pašām slimībām. Vēlme ir izveidot kaut kāda veida uzskaiti vismaz par tām vajadzībām, kādas ir pašreiz, un tad sadarbībā ar VM tālāk arī vispārināt, veidojot visaptverošus reģistrus,» Dienai skaidro fonda valdes loceklis Ainārs Rudzītis.
Jo tālāk no Rīgas, jo sliktāk
Runājot par reto slimību diagnostiku, pacientu organizācijas var teikt, ka situācija pāris gadu laikā uzlabojusies. Kā atzīmē I. Plūme, progress izteiktāks ir tieši konkrētām diagnozēm, par kurām sabiedrībā vairāk tiek runāts. Augusi gan izpratne par dažādām slimībām, gan šo slimību atpazīstamība, turklāt, sagatavojot jaunos speciālistus, ir papildu kursi, lai stāstītu tieši par retajām slimībām. Šādas mācības ir arī ģimenes ārstiem, zina stāstīt I. Plūme, un to apstiprina arī Latvijas Ģimenes ārstu asociācija.
Taču diemžēl bez sarežģījumiem vēl neiztikt arī šajā jomā. Lielas problēmas ir, piemēram, ar cilvēkiem, kuri nāk no laukiem. Nesen no dzīves aizgājis jauns puisis, kurš dzīvojis Ludzas pusē. Diemžēl šajā gadījumā slimība tika konstatēta krietni novēloti. Turklāt pacientu biedrības ne vienu reizi vien sastopas ar novērojumu - jo tālāk no Rīgas, jo diagnostika ir vājāka. D. Kļaviņa-Lauberte gan neuzskata, ka te metams akmens ģimenes ārstu lauciņā. Diagnostikai nepieciešami visdažādākie izmeklējumi, bet laukos iedzīvotāju ienākumu līmenis nav tik augsts, lai viņi varētu izmantot maksas pakalpojumus. Loma te ir ierobežotajam valsts finansējumam speciālistu pieejamībai. Iespējas vērsties pie ārsta var parādīties tikai pēc pusgada vai vairākiem mēnešiem. Tas gan neattiecas tikai uz retajām saslimšanām, bet uz daudzām dažādām diagnozēm.
Latvijas Hemofilijas biedrības prezidente Baiba Ziemele Dienai stāsta, ka vairāk nekā pirms diviem gadiem tika savākti līdzekļi un rezultātā aptuveni 80 cilvēku ar Villebranda slimību aizgāja nodot asinis un veica komplicētus testus, lai noskaidrotu savu saslimšanas tipu, no kura atkarīga ārstēšana, taču no laboratorijas joprojām nav saņemtas atbildes, jo speciālistiem vienkārši fiziski nav laika, lai izvērtētu atbilžu rezultātus. Tikmēr ārzemēs atbildi var saņemt būtībā pāris minūtēs. Līdz ar to svarīgs faktors ir pieejamie resursi.
Problēmas ar reto slimību diagnostiku gan nav tikai Latvijā. Tā ir reto slimību unikalitāte - speciālists var nekad nebūt ar šādu saslimšanu saskāries, tāpēc nereti pacienti tiek diagnosticēti ar izslēgšanas metodi. Turklāt loma ir arī nejaušībai, piemēram, kāds no speciālistiem tikko bijis konferencē, kur par konkrēto slimību runāts, un to atpazīst kādam savam pacientam, atzīmē D. Kļaviņa-Lauberte.
Risinājums te būtu izmeklējumi vai diagnostika ārvalstīs, turklāt darbojas arī pārrobežu veselības aprūpes direktīva. Līdz ar to, ja Latvijas veselības aprūpes sistēma iekļautu šīs diagnozes un izmeklējumus, kurus Latvijā neveic, kompensējamo procedūru sarakstā, pacientiem vismaz ārvalstīs pavērtos iespējas. Turklāt daudzas manipulācijas Latvijā nemaz nebūtu efektīvi veikt.
Jāmeklē sadarbība
I. Plūme zina stāstīt, ka pavisam nesen Bulgārija un Rumānija parakstījušas sadarbības memorandu par kopīgu iepirkumu veidošanu attiecībā uz reto slimību medikamentiem. Apvienojušās sarunās ir arī Beļģija, Nīderlande, Itālija, Portugāle un Luksemburga ar mērķi veidot kopīgus iepirkumus. Savukārt Latvijā nereti no valsts ierēdņiem dzirdams, cik grūti ir veidot sadarbību ar Igauniju un Lietuvu. Taču, pēc I. Plūmes domām, tādā gadījumā var meklēt sadarbību ar citām valstīm, īpaši tad, ja runa ir par slimībām, ar kurām katrā valstī slimo vien pa pāris pacientiem. Tikai tādā gadījumā runāt jau var par zemāku medikamentu cenu, un valsts var ietaupīt. Pēc pacientu biedrību ieskatiem, šīs ir reālas lietas, ko varētu darīt, lai uzlabotu situāciju un lai zāles kļūtu lētākas.
Turklāt maldīgs ir uzskats, ka reto slimību jomā Latvijā ir labāka situācija nekā, piemēram, Bulgārijā, piebilst D. Kļaviņa-Lauberte. Diemžēl Latvijā situācija ir desmit reižu sliktāka, un tas nav saistīts ar valsts ekonomisko situāciju, bet ar to, cik stipra ir cilvēku vēlme šos jautājumus sakārtot.
Dibinās jaunu centru
Runājot par to, kā padarīt situāciju labāku, Rīgas Stradiņa universitātes profesors, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas galvenais speciālists internā medicīnā Aivars Lejnieks uzskata, ka Latvijā ir jābūt reto slimību ārstēšanas centriem. Tie varētu būt trīs - Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā (PSKUS), jo tikai tur, kur ir ļoti daudz augstas klases speciālistu, iespējams esot pareizi diagnosticēt un ārstēt reto slimību pacientus. A. Lejnieks arī piebilst, ka reto slimību pacientu ārstēšana nav ģimenes ārstu kompetence. Ģimenes ārsts, protams, piedalās procesā un var sekot līdzi ārstēšanai, bet tomēr vajadzīga daudzu speciālistu vienlaicīga iesaiste. Tāpēc nepieciešams radīt šo speciālistu komandas. Viens zinošs speciālists neko atrisināt nevar. Taču A. Lejnieks uzskata, ka pasūtījumam būtu jānāk no valsts ar konkrētu uzstādījumu un finansiālo segumu.
Tikmēr A. Rudzītis Dienai norāda, ka šāds centrs jau ir attīstības plānos un to atbalsta arī PSKUS vadība. Reto slimību izpētes fonda, kurā viņš ir valdes loceklis, mērķis ir vērst sabiedrības un arī mūsu mediķu uzmanību uz retajām slimībām. Tāpat arī veicināt speciālistu izglītošanos, papildinot savas zināšanas arī ārvalstīs, un jaunu ārstniecības metožu ieviešanu Latvijā. Pēc A. Rudzīša domām, ir ļoti maza iespējamība, ka Latvijā retās slimības tiks diagnosticētas, jo tām var būt dažādas maskas un nereti pacientiem tiek noteikta cita diagnoze, kas kaut kādām sūdzībām atbilst visbiežāk, un rezultātā pacients gadiem tiek ārstēts nepareizi. Turklāt speciālistu atsevišķās retajās slimībās nav vispār. Līdz ar to radusies nepieciešamība speciālistus apvienot. Piemēram, šobrīd klīniskajā praksē ļoti slikti izmanto ģenētiku, jo trūkst sadarbības. Tāpēc Reto slimību izpētes fondam ir mērķis nodibināt attiecīgo reto slimību centru PSKUS. Patlaban darbs jau sākts - ir gan izveidotas iestrādnes, gan notikušas sarunas ar slimnīcas administrāciju, kurās gūts atbalsts, apstiprina A. Rudzītis. Izstrādāts ir arī nolikums, taču piekrišana jāsaņem arī no VM un PSKUS ekspertu padomes. Visai iespējams, ka šovasar tas tiks izdarīts. Paša centra funkcijas tad arī būtu sniegt konsultācijas pacientiem ar aizdomām par retām slimībām un arī ārstniecības pakalpojumus. Turklāt vienuviet būtu dažādas specialitātes ārsti - kardiologi, nefrologi, endokrinologi, reimatalogi un citi. Tas varētu būtiski uzlabot situāciju diagnostikā, uzskata A. Rudzītis. Ārsti un pacienti zinātu, ka ir vieta, kur Latvijā vērsties ar retajām slimībām, lai tas visu laiku nenotiktu tikai ziedojumu līmenī ar sabiedrības atbalstu.
Plāns atvilktnē
Runājot par nākamajiem soļiem, patlaban VM nav sniegusi visām iesaistītajām personām skaidru atbildi, vai tiks veidots reto slimību plāns nākamajam periodam, kas sāksies jau 2016. gadā. Pēc būtības jau šobrīd visiem vajadzētu sēdēt pie galda un strādāt pie plāna.
Savukārt tajā brīdī, kad darbs tiks sākts, pēc pacientu organizāciju domām, svarīgi būtu runāt par jaundzimušo skrīninga paplašināšanu. Patlaban jaundzimušie tiek pārbaudīti uz divām retajām slimībām, bet, lai programmu paplašinātu, nav vajadzīgi lieli līdzekļi, uzskata D. Kļaviņa-Lauberte. Par skrīninga paplašināšanu runā arī Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas virsārste Dr. med. Daiga Bauze. Viņa uzsver, ka Latvija ir viena no retajām valstīm, kurā šis skrīnings vēl nav paplašināts. Speciālisti un zināšanas ir, taču trūkst aparatūras, un ļoti žēl esot, ka ministrija to nesadzird, šādu viedokli pauž mediķi.
Reto slimību eksperti arī uzsver, ka šoreiz plāns nedrīkstētu palikt bez finansiāla seguma. Ja nav iespējams īstenot visus ieplānotos pasākumus, vajadzētu noteikt trīs līdz četras prioritātes, kam noteikti jāatrod konkrēts finansējums.