Fragments no intervijas:
Ir daudz nevalstisko organizāciju, kas aizstāv to cilvēku tiesības, kam ir dažāda rakstura invaliditāte un hroniskas slimības. Laiku pa laikam tās nāk klajā ar skaļiem paziņojumiem. Kā saprast, vai tās pārstāv lielu interešu grupu vai saujiņu cilvēku?
Vispirms raksturošu mūsu organizāciju, tad nonāksim līdz jūsu jautājumam. Sustento ir vienīgā jumta organizācija Latvijā – mūsu biedri ir nevis fiziskas, bet juridiskas personas, 48 biedrības.
Apvienojat daudzas, bet ne visas.
Nemēdz būt tā, ka apvienojas visi. Īpaši Latvijā, kur mēs pēc dabas esam viensētnieki. Tajā pašā laikā mūsu biedri pārstāv kopumā apmēram 50 tūkstošus cilvēku, kas, manuprāt, Latvijas mērogam ir daudz.
Ja kopumā vērtējam nevalstiskās organizācijas, ir ļoti liela dažādība – ir organizācijas, kas pārstāv daudzu intereses, un ir organizācijas, kurās ir tikai divi cilvēki, kas ir minimums, lai nodibinātu biedrību, bet arī tās var iet un skaļi iestāties par dažādiem jautājumiem. Atšķiršanai ir vajadzīga politiskā griba. Ir vajadzīga nozares ministrija un politiķi, kas saka: šie ir tie, ar kuriem mēs runājam.
Politiskā atzīšana?
Jā. Par to mēs ļoti daudz runājam, bet tas Latvijā nav noregulēts. Parasti kā piemēru minu Eiropas Savienību (ES), kurā ir jumta organizācija, līdzīga kā Sustento Latvijā – Eiropas forums cilvēkiem ar invaliditāti (European Disability Forum). Izpildot Eiropas Komisijas noteiktos kritērijus – reprezentatīva pārstāvniecība no katras valsts, kopīgais biedru skaits utt. –, viņi iegūst finansējumu savai darbībai un tiesības pārstāvēt šo cilvēku intereses ES struktūrās visos jautājumos, kas saistīti ar invaliditāti.
Latvijā Sustento nav līdzvērtīgi atzīts?
Gan jā, gan nē. Mums pirmo gadu ir ar Saeimas balsojumu piešķirts finansējums darbības nodrošināšanai. Ļoti ilgu laiku turējāmies tam pretī, negribējām, ka mūs sasaista ar kādu politisko spēku. Vienojāmies, ka ir visas koalīcijas atbalsts par finansējumu Sustento darbībai šim gadam.
Cik liels?
60 tūkstoši, kas ir pilnīgi atbilstoši izmaksām un dod iespēju pilnvērtīgi strādāt, nedomājot, vai varēsi samaksāt algu, nomaksāt par telpām. Gada beigās veidosim atskaiti par izlietotajiem līdzekļiem.
Valsts finansējums neuzliek saistības klusēt par nebūšanām, nekritizēt naudas devējus?
Nē, mēs neesam to sajutuši. Iepriekš, kad vēl nebija finansējuma, situācija bija tāda, ka, piemēram, zvana no Labklājības ministrijas un saka: mums ir darba grupa, tajā nepieciešams viens cilvēks no jūsu organizācijas. Mūsu pārstāvis aiziet un, ja viņam pret kaut ko ir iebildumi, saņem norādi – iebildumus sagatavojiet juridiski pareizā formā, lai mēs rīt varētu iekļaut dokumentā. Labi, ka mūs piesaista, bet tāda līdzdalība prasa noteiktus resursus.
Vajag profesionālu pieeju arī interešu pārstāvniecībā.
Tieši tā. Kad sakām, ka mums nav naudas ekspertu algošanai, mums atvaicā – vai tad biedru naudu nevarat palielināt? Tas šķiet tik vienkārši. Bet mums biedru nauda ir 10 eiro gadā no organizācijas. Var sarēķināt, cik sanāk no 48 organizācijām.
Biedri pārsvarā pārstāv cilvēkus ar invaliditāti.
Tikai. Bet vēl atgriežoties pie jautājuma par pārstāvniecību – vienu brīdi Veselības ministrija definēja, ka Sustento ir tā organizācija, ar ko runā, bet šobrīd redzams, ka tiek piesaistītas "kabatas organizācijas". Katrā jautājumā konsultējas ar citu organizāciju, taču vienmēr tādu, kas runā "pareizi".
Spēles ar demokrātiju...
Jā, un katra ministrija zina, kurā jautājumā kura organizācija pūš pareizo stabuli. Latvijā ir noteikts, ka, pieņemot valstiskus lēmumus, konsultācijas ar pilsonisko sabiedrību ir obligātas. Šāda pieeja ļauj jauki atzīmēt ar ķeksīti, ka konsultācija notikusi. Un, ja organizācijām par kaut ko ir atšķirīgi viedokļi, lai pašas ar to tiek galā. Esam runājuši ar ministrijām, lai sagatavo kritērijus, ka, piemēram, jāpārstāv noteikts cilvēku vai organizāciju minimums, vairākas invaliditātes – neredzīgos, nedzirdīgos, cilvēkus ratiņkrēslos u.tml., lai ir reāla pārstāvība, bet nekas šajā ziņā neuzlabojas.
Vēl, runājot par organizāciju ietekmi, jāsaka, ka viss ļoti lielā mērā atkarīgs no bļāviena jaudas. Un to mēdz ietekmēt lielas intereses. Tā starp pacientu organizācijām diemžēl ir arī tādas, ko uztur farmācijas firmas. No šādas sasaistes mēs ārkārtīgi vairāmies, lai nevienā brīdī kādam nerastos sajūta, ka aiz muguras bijušas kāda biznesa intereses, jo citādi neviens vairs mūs nedzirdētu un nesaklausītu. Esam gatavi saņemt atbalstu, bet ar noteikumu, ka tas nav komplektā ar darbības plānu.
Pati darbojaties arī Eiropas struktūrās.
Esmu jau pieminētajā Eiropas invaliditātes forumā, kur mani nupat maijā ievēlēja par ģenerālsekretāri, un esmu arī Latvijas pārstāve Eiropas ekonomisko un sociālo lietu komitejā.
Ir iespējams tur kaut ko panākt?
Jā, ir. Parasti klauvējam pie Latvijas durvīm, jo pie mums viss notiek ātrāk, ja ir politiskā vēlme. Kad tas nesanāk, tad jāiet garais ceļš caur Eiropas struktūrām. Man liekas – ir ļoti svarīgi, ka esam tur pārstāvēti, jo nākam no postpadomju valstīm un ir liela atšķirība starp to, kā uz vienām un tām pašām lietām raugās interešu pārstāvji no Francijas un, piemēram, Latvijas. Un, otrkārt, esam no mazas valsts. Ik pa reizei ir kādas normas, par kurām jāpanāk, lai tās iestrādātu lēmumos, lai piepeši nepaliekam aiz borta.
Varat nosaukt kādu konkrētu rezultātu?
Ziniet, mums ir svarīgi, lai mērķis būtu sasniegts, nevis tas, ka tieši mēs to sasniedzam. Kā rāda mūsu pieredze, visvieglāk ir sasniegt mērķi, ja tu kāda politiķa galvā iesēj domu, ka to vajag. Mēs tiekamies ar politiķiem amatpersonām, pamatā tiem, kas virza iniciatīvas, – Latvijā visbiežāk tie ir ministri, valsts sekretāri, departamentu direktori –, un runājam ar viņiem tik ilgi, kamēr viņos ir sajūta «redz, cik es forši izdomāju». Ja tā, varam mierīgi nopūsties un iet mājās, jo skaidrs, ka lietas ir notikušas. Par daudzām pārmaiņām varam sev uzsist uz pleciņa ar gandarījumu, ka paveikts, kaut arī nav virzījies ar mūsu vārdu.
Bet globāli, protams, svarīgākais dokuments, pie kā ļoti piestrādājām, ir ANO konvencija par cilvēku ar invaliditāti tiesībām.
Ar ko tas būtisks? Konvencijas taču parasti ir vispārējas deklarācijas.
Ir vispārējas cilvēktiesības, kas, protams, attiecas arī uz cilvēkiem ar invaliditāti. Tomēr ar to nepietiek. Mēs jau varam teikt, ka, piemēram, katram bērnam (tostarp ar invaliditāti) ir tiesības uz izglītību, bet, kamēr kaut kur nepateiksim, ka tam ir jārada iespējas – uzbrauktuve iekļūšanai skolā, speciāla programma, lai var mācīties tad, ja nespēj domāt kā pārējie, tāpat vajadzīgi skolotāji, kas sagatavoti tam, ka klasē ir savādāki bērni, vajadzīgi asistenti... Kamēr tas nav kaut kur pateikts, tikmēr paliek vien plikas tiesības. Arī es varu teikt, ka man ir tiesības braukt ar vilcienu, bet tas neko daudz nedod, ja Latvijā ir vien 8 stacijas, kurās varu tikt vagonā. Tiesības un iespējas ir ļoti atšķirīgas lietas. Konvencija runā par to, ka ir jānodrošina iespējas.
Bet arī prioritātes var būt atšķirīgas, piemēram, tiem, kas dzīvo Zviedrijā vai Bangladešā.
Ar to arī šī konvencija ir īpaša. Tajā ir noteikums, ka katra valsts veido četru gadu rīcības plānu, par ko atskaitās īpašā invaliditātes komitejā, un paralēli tiek veidots ziņojums no vietējām organizācijām. Tieši šobrīd Latvija ir iesniegusi savu ziņojumu, tā pirmā izskatīšana jau notikusi, augustā kopā ar ministriju brauksim uz Ženēvu, mums būs sarunas par paveiktā novērtējumu un jaunām rekomendācijām.
Iznāk, ka ministrija mazliet atkarīga no tā, kā vērtējat valsts paveikto?
Jā un, manuprāt, tas ir ļoti vērtīgi. Protams, šīs rekomendācijas nav saistošas, bet interesanti, ka valstis tomēr savstarpēji tā kā sacenšas, interesējas, kāds katrai novērtējums, kādi ieteikumi.
Kādas ir vājās vietas šādos un līdzīgos ziņojumos?
Pie mums ir ierasts mazas lietas padarīt par lielām. Uzraksta «mēs nodrošinām psihologa atbalstu visiem vecākiem, kam piedzimst bērns ar invaliditāti», bet dzīvē tās ir vien divas reizes divās nedēļās pēc piedzimšanas, un par to maksā 5 eiro psihologam par stundu. Kurš psihologs par 5 eiro stundā strādās, un kas gan ir divas reizes? Nav sistēmiska skatījuma. Tāpat onkoloģijā, kur nu ir zaļais koridors, bet, kā ārsti saka, ir sajūta, ka tie slimnieki tajā koridorā arī nomirs.
Skarbi...
Ar to, ka cilvēkam ātrāk nosaka diagnozi, nepietiek, ja ārstēšanai kvotu joprojām nav.
Visu interviju lasiet pirmdienas, 19. jūnija, avīzē Diena!
Tās nav vienādas tiesības