Jūs vadāt biedrību, kura pārstāv to cilvēku Latvijā intereses, kas sirgst ar amiotrofo laterālo sklerozi (ALS) – slimību, ko vairāk zinām no informācijas par nupat mūžībā aizgājušo britu zinātnieku Stīvenu Hokingu. Kā varat saviem līdzcilvēkiem palīdzēt?
Stīvens tiešām bija spilgts apliecinājums tam, ka ir iespējams dzīvi pagarināt un piesātināti nodzīvot arī tad, ja ārsti pēc diagnozes noteikšanas atzīst, ka pacientam dzīvot atlicis pavisam maz.
Ja ir pieejama liela nauda medikamentiem un aprīkojumam?
Es tomēr pirmajā vietā liktu kaislīgu vēlmi dzīvot. Kad cilvēks ar savu apziņu iziet ārpus slimības rāmjiem, par spīti visam izvirza sev mērķi, ko ļoti vēlas sasniegt, izrādās, ka organismam vēl ir milzu rezerves. Un tieši tad ir iespēja brīnumam, kā tas bija Stīvena gadījumā. Viņu pašu diemžēl man nebija iespējas satikt, taču pazīstu citus cilvēkus, pārsvarā ārzemēs dzīvojošus, kuri ar tādu pašu diagnozi dzīvo krietni ilgāk, nekā tas šādos gadījumos vispārpieņemts.
Cik liela ir plaisa starp to, ko valsts nodrošina šādiem pacientiem Latvijā un ko rietumvalstīs?
Kā ir Latvijā – varat iedomāties. Salīdzinājumam – mani dāņu draugi ir stāstījuši, ka saskaņā ar viņu likumiem ALS slimnieka ienākumi mēnesī nedrīkst būt mazāki par 2000 eiro – ja ir mazāk, iztrūkumu kompensē. Slimniekam ir 4–5 labi apmācīti un valsts apmaksāti asistenti, viens no tiem noteikti apmācīts nodrošināt ūdensterapiju. Valsts apmaksā pusi no transporta izmaksām. Nemaz nerunājot par ratiņkrēsliem un citiem tehniskajiem palīglīdzekļiem – tos vienā dienā izraksta, otrā jau saņem. Mēs par to varam vien sapņot, bet tikmēr – darām, ko varam. Un svarīgi, šīs slimības skartie iesaistās – ir lietas, ko paši varam padarīt, un ir lietas, par kurām zinām, ka jāprasa no valsts.
Visu interviju lasiet laikraksta Diena trešdienas, 21. marta, numurā! Ja ir vēlme laikraksta saturu turpmāk lasīt drukātā formātā, to iespējams abonēt ŠEIT!