Multiplās sklerozes asociācija darbojas no 1995. gada. Latvijā ir 15 nodaļas. Asociācija piesaista sponsorus, draudzējas ar Vācijas kristīgo draudzi, kas sūta gan funkcionālās gultas, gan lietoto tehniku, arī ratiņkrēslus, jo nereti Latvijā jāgaida ilgi, līdz pacienti tiek pie šiem palīglīdzekļiem. Asociācijas biedri konsultē jaunos MS slimniekus, dalās pieredzē, kā arī organizē pasākumus un gatavo informatīvus materiālus par multiplo sklerozi, stāsta asociācijas vadītāja Ineta Osipoviča un viena no MS pacientēm Elita Martinsone, kura arī aktīvi iesaistās organizācijas darbībā.
Kas ir aktuālākie jautājumi, ko palīdz risināt organizācija?
Slimniekiem būtiska ir palīglīdzekļu pieejamība. Pasūtot palīglīdzekļus uz vietas, tu tos pēc laika saņem, bet tie nav tādi, kādi būtu piemēroti mūsu cilvēkiem. Bieži vien pacientu finanses ir nepietiekamas. Inkontinences līdzekļus valsts apmaksā tikai 50% apmērā. Līdz ar to esam ļoti pateicīgi, ka ir sponsori, kas palīdz. Organizējam pašpalīdzības grupas. Paši viens otram esam psihologi, jo mēs vislabāk viens otru saprotam. Tie, kas ilgus gadus slimo, ir samierinājušies ar diagnozi, bet tie, kas tikko saslimuši, uzzinot diagnozi, ir panikā. Profesionāla psihologu palīdzība būtu ļoti nepieciešama. Daudzi nemaz nezina, kas īsti ir multiplā skleroze. Ne velti mēdz teikt, ka slimībai ir tūkstoš seju. Viena un tā pati diagnoze, bet katram tā var izpausties pilnīgi dažādi. Es pati ar šo diagnozi dzīvoju jau no 1995. gada. Esmu bijusi pilnīgi bez redzes, guloša, no mājas nevarēju iziet, jo acis nerādīja, seja bija savilkta. Dienas laikā mainījās simptomi, nezināju, kāda būs mana rītdiena. Tā bija man, bet, ka tā būs arī kādam citam, absolūti nav teikts. Šie periodi ik pa laikam var atkārtoties.
Kā jūs uzzinājāt šo diagnozi? Un kas bija tas, kas lika vērsties pie ārsta?
Tie bija simptomi. Lai gan sākumā es varēju tiem atrast citu skaidrojumu. Ja es ģību divas trīs dienas, tad domāju, ka pie vainas ceturtā laika prognoze. Kad strādāju pie datora, man bija miglaina redze, mākonīši peldēja gar acīm, domāju, ka pie vainas nogurums. Bet, kad sapratu, ka nogurums jau ir trešo gadu pēc kārtas, kaut kas nav kārtībā. Tad arī bija tā, ka vienu dienu, kad pamodos, dubultojās redze. Tā kā es strādāju medicīnas iestādē, aizgāju pie sava acu ārsta. Ārēji viss kārtībā, bet redzu tiešām visu dubultā. Šai diagnozei ir raksturīgi neredzamie simptomi. Kad cilvēkam ir nestabilā gaita, uzreiz visi domā, ka viņš piedzēries, bet nekad neiedomājas, ka tās var būt slimības sekas. Man parādījās dažādi simptomi, arī mutes tirpšana, devos pie ārsta, jo bija nepieciešama padziļinātāka izpēte. Tiku nosūtīta uz slimnīcu, bet vēl līdz nosūtīšanas dienai es atkal noģību, un draugi izsauca ātro palīdzību. Mani aizveda, veica kompjūtera tomogrāfiju, tā neko neuzrādīja. Nākamajā dienā uztaisīja magnētisko rezonansi. Mani izsauca pie galvenā ārsta, kurš rādīja bildes ar magnētiskās rezonanses rezultātiem. Viss bija noklāts ar baltiem punktiņiem: gan galvas smadzenes, gan muguras smadzenes. Tad arī es pirmo reizi izdzirdēju šādu diagnozi, un pirmā doma – tātad es zaudēšu atmiņu. Staigāšu kā tās vecās tantiņas ar zīmīti, uz kuras rakstīts vārds un mājas adrese. Bet laika gaitā esmu iemācījusies sadzīvot ar šo diagnozi. Lai arī sākums bija ļoti smags. Man bija paasinājums pēc paasinājuma. Ik pēc pusotra mēneša uzradās jauni simptomi, un atkal biju slimnīcā. Faktiski otrās mājas man bija Latvijas Jūras medicīnas centrs, kur ir viens no MS centriem Latvijā. Tā laika gaitā iemācoties, ko varu, nevaru. Vairāk nekā 10 gadu man ir iestājusies remisijas fāze, taču katru otro dienu jāinjicē zāles, tomēr turpinu būt aktīva un vadu arī asociāciju.
Elita. Man slimība sākās ar kustību traucējumiem. 1989. gadā man noteica diagnozi. Man bija 25 gadi. Es biju stipra, ar laiku pazuda simptomi līdz brīdim, kad mamma nomira. Stresa dēļ saslimu otrreiz. Tajā laikā man pateica, ka vēlams, lai nebūtu bērnu, lai neiestājas grūtniecība, bet es to nevarēju pieņemt, jo biju pārliecināta, ka būšu mamma. Man tagad ir divi puikas. Bērni ir veseli, mācās augstskolā.
Kā ir ar diagnostikas un ārstēšanas pieejamību un kvalitāti? Vai Latvijā ir viss nepieciešamais modernai, kvalitatīvai ārstēšanai?
Ineta. Latvijā ir trīs MS centri. Cilvēkiem ir lielākas iespējas, diemžēl tādu centru nav citās Latvijas pilsētās. Cilvēki no Alūksnes, Daugavpils, Bauskas spiesti braukt uz Rīgu, jo tikai šeit ir MS speciālisti. Kad nav citas izvēles, protams, tu to dari un brauc, jo ne vienmēr visu var pa telefonu ar dakteri izrunāt. Ir pārbaudes, kas jāveic uz vietas: asins analīzes, magnētiskā rezonanse. Tas viss mums ir pieejams. Vienīgi trūkst psiholoģiskās palīdzības jaundiagnosticētiem pacientiem. Vajadzētu biežāk arī valsts apmaksātu rehabilitāciju. Tā ir, bet par uzturēšanos rehabilitācijas centrā Vaivari, kas galvenokārt nodrošina šos pakalpojumus MS pacientiem, ir jāmaksā dienas maksa.
Kas ietilpst rehabilitācijā?
Ineta. Tas ir individuāli. Man ļoti palīdz zemūdens masāžas, taču ar masāžām jābūt uzmanīgiem. Palīdz arī peldēšana, burbuļvannas. Ārstnieciskā vingrošana. Ergoterapija. Fizioterapija.
Kur Latvijā, izņemot Rīgu, darbojas MS pacientu pašpalīdzības grupas?
Ineta. Mums ir centri Cēsīs, Saldū, Kuldīgā, Jelgavā, Jūrmalā, Daugavpilī, Alūksnē, Rēzeknē, Bauskā, Ogrē un Rīgā trīs pašpalīdzības grupas. Mūsu mājaslapā var atrast visu grupu kontaktinformāciju. Diemžēl mums nav nodaļas Valmierā, Ventspilī, bet zinām, ka tur ir slimnieki. Ir nepieciešami cilvēki, kas gatavi uzņemties šo grupu vadību.
Kā ir ar sabiedrības atbalstu? Cilvēki ir zinoši, saprotoši?
Ineta. Cilvēki kļūst saprotošāki. Zinoši – nosacīti. Mēs turpinām cilvēkus informēt. Katru gadu visā pasaulē maija pēdējā trešdienā, kas šogad būs 30. maijā, tiek atzīmēta Pasaules Multiplās sklerozes diena. Arī mēs organizēsim pasākumu visā Latvijā.
Elita. Galvenais jānonāk līdz pareizam ārstam. Es biju pie ginekologa, kurš, uzzinot, ka man ir multiplā skleroze, visus sūdzību simptomus norakstīja uz to. Ja tev ir MS, pievelk visus simptomus, tādējādi noņemot no sevis atbildību.
Kādas ir darba iespējas cilvēkiem ar MS?
Elita. Bija padomju laiks, kad saslimu. Darba grāmatiņā ierakstīja, ka man ir grupa. Sākumā negribēja dot to grupu. Biju lepna, teicu, ka nevajag, jo tad bija kaut kādi ierobežojumi darbā. Tagad es nestrādāju. Nav jau spēka tās astoņas stundas nostrādāt.
Ineta. Man ir piešķirta subsidētā darba vieta no Eiropas sociālā fonda projekta, kas piešķir subsidētās darba vietas bezdarbniekiem. Es kā cilvēks ar invaliditāti varu pieteikties šādai darba vietai. Kā asociācija uzrakstījām projektu ar prasību, ka vajadzīga šādi apmaksāta darba vieta. Šo projektu vinnējām un tādā veidā atradām iespēju apmaksāt biroja administratora amatu. Saņemu minimālo algu. Papildus pensijai esmu ļoti pateicīga.
Ja ir MS diagnoze, tad piešķir invaliditāti. Ārsti nosaka, kura invaliditātes grupa tiks piešķirta. Ja ir pirmā grupa, tad slimniekam ir pieejams asistents, kas sniedz aprūpi, pavada uz dažādām iestādēm.
Elita. Man pašai jāsameklē šis cilvēks. Tas var būt ģimenes loceklis vai draugs. Ir arī sociālie darbinieki, kas nāk un palīdz. Man ir asistenta lapa, kurā fiksēju visas ārsta vizītes, ko esmu apmeklējusi kopā ar asistentu. Ir jābūt medicīnas iestādes zīmogam un parakstam. Ir jābūt atrunātām stundām. Līgums ir starp asistentu un Sociālā dienesta sociālo nodaļu.
ineta.osipovica