Šos izdevumus par medikamentiem gan sedz valsts, kas ir milzīgs atbalsts pacientam un viņa ģimenei. Tomēr pacientam, sasniedzot pilngadību, situācija mainās - valsts atbalsts vairs nav garantēts, un atliek paļauties uz ģimenes rocību vai ziedojumiem. Rezultātā pacients pat var pārtraukt ārstēšanos. Tikmēr Veselības ministrija (VM) saka, ka vēl ir laiks meklēt risinājumus.
Atbalsts bērniem
Vērtējot situāciju ar reto slimību pacientiem Latvijā, jākonstatē, ka lielāko atbalstu no valsts saņem bērni. Katru gadu atsevišķi tiek plānoti līdzekļi reto slimību medikamentozai ārstēšanai bērniem, kas paredzēti BKUS uzskaitē esošo pacientu ārstēšanai. Piemēram, šogad 12 bērnu ārstēšanai ieplānoti 1 302 702 eiro. Tas nozīmē, ka zāles bērniem tiek apmaksātas 100% apmērā, Dienai pastāstīja BKUS valdes locekle Zane Straume. Katru gadu gan izmaksas palielinās, jo nāk klāt gan jauni pacienti, gan palielinās izmaksas par medikamentiem, mainoties bērnu ķermeņu svaram. Piemēram, nākamajam gadam BKUS pieprasījusi gandrīz 1,8 miljonus eiro 14 bērnu ārstēšanai. Tas gan nenozīmē, ka Latvijā ir tikai 14 bērnu, kuri slimo ar kādu no retajām slimībām. Z. Straume atzīmēja, ka ar precīzāku diagnostiku arī pacientu skaits varētu būt lielāks. Tomēr, ņemot vērā, ka šīs slimības ir apmēram pieciem cilvēkiem uz 10 000 iedzīvotāju, tās nav dziļi izpētītas un ārstiem dažreiz trūkst zināšanu, lai tās diagnosticētu.
Programma BKUS darbojas jau no 2009. gada, tomēr patlaban tiek meklēti risinājumi vairākām problēmām. Piemēram, reto slimību biedrības Caladrius pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte Dienai pastāstīja, ka saskaras ar gadījumiem, kad bērnu vecāki vēršas biedrībā, sakot, ka nezina, kā rīkoties, lai bērns varētu saņemt valsts atbalstu. Tas norāda uz sistēmas nesakārtotību. Šobrīd gan ir izveidota speciāla darba grupa, kas izstrādās kārtību, kā rīkoties konkrētos gadījumos. Tāpat, pēc viņas domām, nepieciešams uzlabot zāļu iepirkumu procesu, kas šobrīd ir ļoti ilgs. Tomēr lielākā problēma ir valsts atbalsta zaudēšana brīdī, kad bērns sasniedz pilngadību.
Ķīlnieka lomā
Tieši ilgtermiņa pēctecība ārstniecības procesā ir aspekts, pie kura jāstrādā viscītīgāk, uzskata Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme. Viņa Dienai paskaidroja, ka gadījumos, ja bērna diagnoze nav ietverta ārstējamo diagnožu sarakstā, tad, sasniedzot pilngadību, viņam pienākas individuālā zāļu kompensācija, kas gadā ir 14228,72 eiro vienam cilvēkam. Tomēr efektīvu zāļu izmaksas retu slimību ārstēšanai nereti ir daudz lielākas. Līdz ar to gan pieaugušie, gan bērni kļūst par valsts un farmācijas industrijas ķīlniekiem, kad vienīgā iespēja ir vērsties pēc palīdzības pie labdarības organizācijām vai cerēt, ka zāļu ražotāji piekritīs piešķirt nepieciešamos medikamentus kaut dažus mēnešus bez maksas.
Arī Z. Straume atzīst, ka ir ļoti maz ģimeņu un pacientu, kuri spētu segt lielās ārstēšanās izmaksas. Līdz ar to var pat uzdot jautājumu - kāda jēga ir sniegt valsts atbalstu līdz 18 gadu vecumam, ja pēc tam valsts pasaka, ka pacienta ārstēšanai vairāk naudas nav? Tomēr viņa cer, ka situācija tiks risināta un rezultātā valsts atbalstu turpinās. Šobrīd tas neesot gribas, bet naudas jautājums. BKUS gan, mēģinot atbalstīt pacientus, nodrošina cistiskās fibrozes ārstēšanu arī tiem pacientiem, kuri sasniedz pilngadību.
Vēlēšanās ir, naudas nav
Naudas ir tik, cik tās ir - šādu atbildi Dienai uz jautājumu par to, vai valsts atbalsts tiks turpināts arī tad, kad bērni sasniegs 18 gadu vecumu, sniedza gan BKUS, gan Veselības ministrijā (VM). Ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders paskaidroja, ka programmas izveide bija politisks lēmums un arī šajā gadījumā politiķiem būs jāpieņem lēmums, vai sniegt atbalstu arī pacientiem pēc pilngadības sasniegšanas. Patlaban skaidras atbildes neesot. Tāpat ministrijā Dienai norādīja, ka jautājuma risināšanai vēl ir laiks, jo bērni, kuri patlaban ir programmā, nav vēl pietuvojušies 18 gadu vecumam. O. Šneiders arī atzīmēja, ka nevar vienkārši pateikt, ka medikamenti tiks nodrošināti arī pēc 18 gadu sasniegšanas, ja tam nav paredzēti papildu līdzekļi. Tā būtu tikai ilūzija, ka problēma ir atrisināta. Tomēr ministrija par šo jautājumu ir gatava diskutēt.
D. Kļaviņa-Lauberte gan uzskata, ka VM trūkst vēlēšanās papildu līdzekļus pieprasīt, kā arī ministrijai nav zināms, cik liels finansējums nepieciešams ar retām slimībām slimojošo ārstēšanai. Šāda situācija izveidojusies, jo nav apkopotas informācijas, cik daudz ir zināmo ar retām slimībām slimojošo pacientu valstī un kāda palīdzība tiem būtu nepieciešama. Iespējams, ja šāda informācija būtu, tad VM būtu spiesta papildus lūgt finansējumu aptuveni astoņus līdz desmit miljonus eiro reto slimību ārstēšanai. Tomēr tad VM būtu spiesta palielināt arī kopējo finansējumu ārstniecībai kopumā.
Lai gan ministrijā apgalvo, ka vēl ir laiks risinājuma atrašanai, pēc Z. Straumes teiktā, viens no pacientiem jau šogad sasniegs pilngadību. Iespējams gan, konkrētajā gadījumā ārstēšanās izmaksas nebūs tik lielas, lai pārsniegtu valsts individuālo kompensāciju. Savukārt nākamais pacients pilngadību sasniegs 2018. gadā.