Neseno dzimšanas dienu Džoana svinējusi vien ģimenes lokā, jo nākamajās dienās universitātē bijuši eksāmeni. Viņa studē kriminālistiku. "Tā bija ļoti parasta dzimšanas diena," Skype videozvanā no Īrijas SestDienai stāsta meitene. Ar vecākiem, trim brāļiem un māsu ēduši kūku, runājušies. Dzimšanas dienas viņai ļoti patīk – tās ir ne tikai svinības, bet arī iemesls atskatīties, kas iepriekšējā gadā paveikts. Katrs nosvinētais gads ir arī sava veida pierādījums, ka viņa var – turklāt pat vairāk nekā citi. Meitenes teiktajā nejūt rūgtumu vai vilšanos, ka apaļajam ciparam par godu nav bijusi liela balle ar dejām un citām jauniešiem pierastām izklaidēm. Gluži pretēji – paliek sajūta, ka pilnīgi visu viņa uztver ar smaidu. Arī stāstot par savu situāciju un sarežģīto veselības stāvokli, Džoana vēlāk min, ka tur ir vairāk pozitīvā nekā negatīvā.
Grib būt patstāvīga
Par to, ka Džoanai ir ļoti retais Tetra-amelia sindroms, viņas vecāki uzzināja vien neilgi pirms meitiņas dzimšanas. Medicīniska izskaidrojuma Džoanas stāvoklim nav, un arī ārsti nevarēja vecākus tam sagatavot. Džoanas brāļa Stīvena par māsu uzņemtajā filmā No limbs. No limits viņas vecāki stāsta, ka bijuši pat cilvēki, kas nicīgi teikuši – vienmēr ir iespēja no bērna atsacīties, ja tas būs viņiem pārāk apgrūtinoši. Tagad meitene saka, ka tieši vecāki ir tie, kas viņu visvairāk iedvesmo un ļauj sasniegt jebko.
Džoana bērnībā apcelta netika. Meitene uzaugusi pilsētā, kurā visi viņu zināja jau no dzimšanas. Grūtāks bijis process, lai iegūtu patstāvību. Par saziedotu naudu iegādāti dažādi palīglīdzekļi, lai meitene varētu pati pārvietoties. Vienā no savām uzstāšanās reizēm Džoana minējusi, ka sākumā viņai bijusi arī "puķupodveidīga lieta", kurā viņa varējusi sēdēt un nedaudz arī pārvietoties. Vēlāk tāda kā maza jaka ar mākslīgām rokām. Brāļi toreiz teikuši, ka viņa izskatās pēc plastmasas lelles. Kādā brīdī izmantota arī elektroniska protēze, bet tā mazajai meitenei izrādījusies par smagu. Cīņa noslēgusies ar "mašīnu" – motorizētu ratiņkrēslu, ko Džoana spēj vadīt pati. Viņa arī smej, ka ātrums aizrauj, tāpēc neesot nekas neparasts viņu redzēt, traucoties pa ietvi.
Džoana ir satikusi arī pāris citus no septiņiem pasaules cilvēkiem ar reto sindromu. Tīna, kura dzīvo Anglijā, ir 12 gadu vecāka par viņu. Šī tikšanās lielāko iespaidu atstāja tieši uz Džoanas vecākiem, jo viņi redzēja, ka meitu vajag audzināt tāpat kā citus, iemācot pēc iespējas lielāku patstāvību. Tagad Džoana stāsta, ka viņai ir nepieciešama citu palīdzība tikai, lai kaut ko padotu vai paceltu nokritušās lietas. Viņa var gan pati ēst, gan pārvietoties ratiņkrēslā, gan rakstīt, piemēram, e-pastus, izmantojot augšlūpu, zodu, degunu un plecu.
Piecas dienas nedēļā viņa ir prom no mājām, jo studē, bet nākotnē vēlas arī dzīvot patstāvīgi. Bez asistenta iztikt gan nevarēs To Džoana apzinās, lai gan neslēpj, ka ir kaitinoši citiem lūgt palīdzību, sevišķi sīkumos – nereti vecāki vai kāds cits ir jāatrauj no darbiem, pat ja nokritusi pildspalva. Vienlaikus gan meitene vairākkārt uzsver, ka var darīt visas citiem pierastās lietas un nekas viņai nav neiespējams.
Pašai savs robots
"Tā ir mana vēlēšanās un mans izaicinājums jums un citiem... Uzbūvēt man robotu. Jā, tieši tā – robotu! Tas izklausās gandrīz vai neprātīgi, bet gan kā bērns, gan arī šodien – es vienmēr esmu gribējusi, lai man būtu robots," ar šādiem vārdiem 2012. gada aprīlī Džoana, uzstājoties ANO konferencē ar uzrunu par tehnoloģisko produktu izstrādes nepieciešamību cilvēkiem ar ierobežotām iespējām, izaicināja inženierus. Viņas izaicinājumu pieņēma Triniti koledža Dublinā, un patlaban robotam Robijam, kā to nosaukusi izstrādes komanda, jau izveidots strādājošs prototips. Tas pārvietojas uz riteņiem, spēj pacelt, satvert un padot dažādus priekšmetus. Tam izveidota pat digitāla seja.
Kādā brīdī, atbildot uz jautājumu, vai dažkārt viņa atļaujas būt arī savtīga, Džoana atbild, ka dažreiz tāda mēdz būt, tomēr, uzlabojot dzīves kvalitāti sev, viņa var palīdzēt to izdarīt arī citiem. "Jā, es būvēju robotu. Jā, tas man ļoti palīdzēs, bet tas būs ieguvums arī citiem cilvēkiem," uzsver meitene. Patlaban Džoana iesaistīta robota izstrādē, konsultējot inženierus, un ar viņas palīdzību izveidotais Robijs varētu palīdzēt ne tikai cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, bet arī vecākiem ļaudīm, kas dzīvo vieni. Piemēram, Džoanas dzimtenē Īrijā pēdējos gados vairākkārt samazināts valsts finansējums personiskajiem asistentiem, kuri šādiem cilvēkiem ir ļoti nepieciešami. Jā, roboti atņemtu cilvēcisko kontaktu, taču tādējādi varētu ietaupīt līdzekļus, un tā būtu liela palīdzība tiem, kuri citādi patstāvīgi dzīvot nevar.
Vēl gan paies vairāki gadi, līdz Džoana īpaši viņai būvēto robotu varēs izmantot ikdienā. Viņa pati min, ka tie varētu būt četri līdz septiņi gadi, lai panāktu to robotikas līmeni, kāds ir, piemēram, Japānā, kurā Džoana viesojusies, saņemot starptautisko TOYP (Ten Outstanding Young Persons of the World/Desmit izcili jauni cilvēki pasaulē) apbalvojumu pagājušajā gadā.
Visu stāstu par Džoanu lasiet 3. jūnija žurnālā SestDiena.